Michele (lo chiameremo così per ragioni di privacy) è un simpatico bimbo di quattro anni. È affetto, fin dalla nascita, da fibrosi cistica. I suoi genitori si sono resi conto che qualcosa non andava al ritorno dall’ospedale. “Il bimbo non cresceva - racconta la mamma, una giovane donna che sta affrontando la malattia del figlio con un realismo e una forza incredibili -. Michele mangiava e aveva frequenti evacuazioni a causa dell’insufficienza pancreatica che determina un minor assorbimento degli alimenti. Un tempo si moriva nei primi mesi di vita per questa malattia, per deperimento, denutrizione. Ora si riesce a bypassare questo problema somministrando un estratto pancreatico che sostituisce la funzione del pancreas”.
Michele ha una forma grave di fibrosi cistica, per cui fin da subito è comparso raffreddore costante con presenza di abbon- dante muco. Ora ha una tosse persistente, fastidiosa. Ogni tanto dice che “non vuole più questa malattia”. La sua attesa di vita, allo stato attuale della ricerca, è di 37 anni, se non subentrano complicazioni particolari. Ma i genitori sperano nella ricerca scientifica. Collaborano attivamente con la Fondazione ricerca Fibrosi cistica, che destina tutti i fondi allo studio di una terapia risolutiva, che per ora non è stata individuata. Li abbiamo incontrati a San Lorenzo, a un banchetto di vendita dei ciclamini promossa dalla Fondazione nel mese di ottobre, dedicato a far conoscere la malattia e a raccogliere fondi.
Per informazioni: delegazione di Cuneo 333.6301943.
Su La Fedeltà di mercoledì 29 ottobre intervista alla mamma di Michele