A Fossano è nato il Comitato Equità per la disabilità, un gruppo spontaneo unito dall’esigenza comune di creare un terreno di incontro e confronto tra genitori di bambini con disabilità.
Per la verità, le famiglie che ne fanno parte si incontrano e si confrontano da diverso tempo e già lo scorso anno si erano sedute al neonato tavolo di lavoro con il Comune e la Neuropsichiatria infantile per portare avanti una serie di istanze. Ora i tempi sono maturati per una presentazione ufficiale, che è avvenuta lo scorso mercoledì 15 novembre all’Hostello Sacco nell’ambito degli incontri proposti dal Patto Civico.
Semplice e diretta la narrazione, partita dalla condivisione di storie personali con il presupposto che ciascuno è attore di inclusione in una società. “Prima di avere un figlio con disabilità, forse certe cose non mi venivano neanche in mente. Qualche settimana fa con mio figlio saremmo voluti entrare in un negozio, ma c’erano tre gradini - ha raccontato Simona Ballario, una dei genitori promotori del comitato -. Avrei potuto lasciare perdere, o tornare a casa e scrivere un post indignato sui social. Invece sono entrata da sola e ho detto al titolare che sarei voluta entrare con mio figlio, ma non era possibile. L’ho detto con gentilezza e ho sentito l’empatia del negoziante. Qualche settimana dopo sono ripassata davanti e c’era una bellissima rampa nuova fiammante. Abbiamo tante battaglie da fare perché ci sia equità per le persone con disabilità, siamo indietro rispetto alle direttive europee e rispetto ad altri Paesi, ma sicuramente possiamo partire dall’empatia”.
Il comitato ha illustrato con puntualità e chiarezza alcuni punti fondamentali da cui lavorare con gli enti preposti, senza trascurare l’importanza, nel percorso inclusivo, dell’azione di sensibilizzazione. “Noi vorremmo che alcune cose fossero per noi automatiche come lo sono per chi ha figli senza disabilità. La nostra ambizione è di agire da anello di congiunzione tra i tanti enti, ciascuno per la sua competenza, che si occupano di minori con disabilità cercando di razionalizzare così gli interventi in modo che siano equi”.
Equi, e non uguali, è il punto focale: lavorare insieme per avere gli strumenti utili a fare in modo che la persona con disabilità possa usufruire di quei servizi che per tutti gli altri sono spesso scontati. “Talvolta quando palesiamo una difficoltà ci viene magari proposta una gratuità, ma per un servizio diverso da quello degli altri bambini: non è quello che vogliamo. Vogliamo accedere ai servizi pagando quello che è giusto. Anche questa è inclusione”.
Il comitato ha illustrato una serie di bisogni, ipotizzando anche delle possibili soluzioni.
Informazione sui servizi
La prima richiesta è quella di rendere edotte le famiglie del servizio offerto in tempi utili per permettere loro di usufruirne e di pianificare la propria gestione familiare. Si parla ad esempio di prescuola, doposcuola, mense, estate ragazzi, temi spesso dibattuti sulle pagine del nostro giornale nel confronto tra utenti e Amministrazioni. Per le famiglie è importante sapere quale tipologia di servizi è presente e quale sia la copertura offerta ai bambini con disabilità al momento della loro presentazione. “Spesso ci capita di fare richiesta di servizi attraverso delle pre-iscrizioni e di non poterne poi beneficiare perché manca l’assistenza adeguata al bambino con disabilità. Per noi la conoscenza è importantissima perché abbiamo esigenze di pianificazione ancora più complesse rispetto alle altre famiglie”. La proposta in questo caso è che gli uffici comunali preposti predispongano una comunicazione in tempi utili attraverso il sito istituzionale, la scuola e la comunicazione diretta alle famiglie.
Pianificazione
Occorre pianificare i servizi con le giuste tempistiche per poter mettere a bilancio gli interventi o trovare soluzioni utili a coprire le spese. A tal proposito, il comitato ha anche ipotizzato un possibile cronoprogramma che parta da una valutazione dell’anno precedente nel mese di settembre e passi attraverso i mesi con progetti condivisi e la ricerca dei fondi utili a coprire il costo dei servizi.
Assistenza specifica
Ciascuna persona con disabilità, per partecipare ai servizi, necessita di una assistenza specifica (assistenza all’autonomia, educatore, infermiere...). Occorre individuare i criteri di assegnazione delle ore in base alle diverse disabilità e rendere espliciti alle famiglie questi criteri conoscendo la tipologia dei servizi, la figura professionale e la copertura offerta ai bambini già al momento della presentazione del servizio e non a ridosso della sua attivazione.
Inclusione nel tempo libero
Le scuole hanno fatto passi da gigante nel percorso verso l’inclusione. Altro discorso è ancora quello del tempo libero.Sebbene ci siano molte iniziative aperte alla disabilità, c’è ancora un buon margine di miglioramento. L’obiettivo è essere accolti nelle situazioni sportive e del tempo libero con continuità. La soluzione proposta è di formare i volontari sul tema della disabilità e di creare una sorta di “registro” delle proposte inclusive da distribuire annualmente a scuola, alla Neuropsichiatria e nei vari luoghi del tempo libero perché ci sia una maggiore consapevolezza delle opportunità tra cui scegliere.
Attuazione del nuovo piano educativo individualizzato integrato con il progetto di vita
Tale integrazione è prevista dalla normativa e dovrebbe essere elaborata dall’ente locale con la Neuropsichiatria, la scuola e i genitori su richiesta della famiglia. Sebbene la normativa sia del 2020, modificata con decreto legge del 1° agosto 2023, al momento non sono ancora note le modalità di presentazione della richiesta.
I punti individuati saranno oggetto di discussione al tavolo sulla disabilità a cui i genitori sperano che sia presto invitato anche il Consorzio Monviso solidale. Dalle famiglie, oltre all’invito a guardare alla disabilità con occhi nuovi, considerandola risorsa e non peso, si aprono anche le porte a nuove adesioni. “Quando arriva la diagnosi di disabilità, soprattutto nel primo anno, ci sono molte attenzioni al bambino e ai suoi bisogni, ma le famiglie si sentono sole, smarrite, non sanno come assorbire il colpo della nuova consapevolezza. Fare rete fa bene innanzitutto per non sentire questa solitudine. Da soli le nostre istanze si perdono nel mare delle necessità della società, insieme facciamo massa critica”.
Se ci fossero famiglie che volessero mettersi in contatto con il comitato possono scrivere all’indirizzo comitatoequitadisabilita@gmail.com o telefonicamente al numero 333.6679292.