Quando in una famiglia segnata dalla presenza di un malato oncologico - e non - arrivano le “Cure palliative” si cambia registro: medici e infermieri stabiliscono, con il paziente e con i suoi famigliari, un rapporto che in altri ambiti sanitari si fatica a stabilire. Con gli operatori delle Cure palliative il malato può finalmente raccontarsi, confrontarsi, chiedere consiglio, scherzare se il caso, oppure piangere. Le Cure palliative sono una dimensione “altra” della sanità; essa va tutelata, salvaguardata, ottimizzata.
È per queste ragioni che è nata l’associazione “La cura nello sguardo”, un progetto voluto da Fabrizio Giai, imprenditore cuneese che si è impegnato in questa iniziativa anche per far rivivere il ricordo di sua moglie Manuela, coordinatrice dell’Oncologia di Saluzzo, morta per un tumore un anno e mezzo fa. Il progetto è stato presentato nella sala consigliare della Provincia, ospiti del presidente Luca Robaldo, il 12 dicembre scorso alla presenza di diversi rappresentanti istituzionali e della Sanità. Vicepresidente dell’associazione è Fabrizio Motta, medico in servizio alle Cure palliative; tra i soci fondatori un altro medico delle Cure palliative, Ilaria Bini, la psicologa, Emanuela Pignata e la coordinatrice infermieristica Marta Astesano.
“Invece di subire con desolazione la malattia, abbiamo l’obiettivo di alleviare la sofferenza puntando al vivere la vita con più serenità - spiegano i fondatori dell’associazione -. L’intenzione è di promuovere e diffondere la cultura delle Cure palliative, tema che ancora oggi non è sempre veicolato in modo chiaro e corretto”. Le Cure palliative si rivolgono ai malati complessi, allo scopo di assicurare la migliore qualità della vita possibile in una fase avanzata della patologia, dal controllo di tutti i sintomi fisici al supporto emotivo e psicologico. “In questo senso sono un’affermazione della vita: si guarda al malato e non alla malattia, all’esperienza quotidiana che rimane ricca e complessa nonostante il dolore”.
I soci fondatori sostengono che per realizzare tutto questo deve essere possibile una “presa in carico precoce”, quando il paziente può ancora apprezzare i risultati che si possono ottenere. Tuttavia questo richiede un cambiamento di mentalità, un approccio alle Cure palliative non come “ultima spiaggia” ma come “strumento di affermazione della vita”.
I progetti
Per raggiungere questi obiettivi l’associazione intende lavorare su diversi livelli e con diversi progetti. A questo scopo l’associazione ha prodotto un “Manuale non convenzionale” di supporto al lutto infantile rivolto agli insegnanti delle scuole dell’infanzia e primaria.
È stata realizzata una panchina gigante come metafora del percorso di cura delle persone che si trovano ad affrontare la malattia. Così come una panchina gigante ti costringe a cambiare prospettiva così la malattia inguaribile costringe le persone a guardare la vita da un punto di vista diverso.
Al Caffè di Città di Busca (via Umberto I 86) si può acquistare il passaporto e i timbri della Big bench contribuendo a finanziare i progetti dell’associazione. Grazie ai contributi della Fondazione Cassa di risparmio di Fossano, dell’Asl Cn1, di Armando Citroen e con la vendita dei pettorali della Fitwalking solidale tenuta a Busca, l’associazione ha acquistato una Citroen già in uso per i servizi di assistenza domiciliare. Una seconda auto è stata acquistata grazie ai contributi della Fondazione Crs. Ora l’associazione intende mettere a disposizione dei famigliari un alloggio che funga da foresteria. “Crediamo che quando una persona è ricoverata in ospedale, l’amore e il supporto della famiglia sia la medicina più potente - dicono i soci fondatori -. Questo progetto ha ricevuto il supporto anche di Idroterm che ci ha destinato i proventi della lotteria organizzata per la festa dei 50 anni”.
La raccolta fondi si avvale anche delle orchidee, una pianta dalle radici forti che sostengono un fiore delicatissimo, una metafora per rappresentare la forza delle Cure palliative e il sostegno dell’associazione. Richiedendo un’orchidea si sostengono i progetti de “La cura nello sguardo”. In occasione delle festività natalizie l’associazione ha organizzato all’Hospice di Busca un concerto dei bambini della Primaria di Busca. Seguiranno la realizzazione di un orto e un corso di «estetica sociale» per contrastare gli effetti che deprimono i pazienti.